纵使不敌,也绝不屈服!他用渐冻的生命,为10万人凿开希望之光


当生命被宣判“倒计时”,有人选择静待终点,有人却选择向死而生,以凡人之躯向命运发起最悲壮的冲锋。蔡磊,这位与“渐冻症”殊死搏斗的勇士,用燃烧的意志和倾尽所有的行动,不仅击碎了医生的“五年预言”,更点燃了十万“渐冻人”的希望火种。

5月16日,在蔡磊生日前一周,他收到了一份特殊的礼物——全国自强模范称号。妻子段睿代替已无法行动的蔡磊,庄重地接过了那份凝聚着敬意与关怀的证书。
蔡磊用眼控仪写下感言:“这不是我一个人的荣誉,是对所有渐冻人的关怀。只要不放弃,就能破冰!”
5月25日,这是蔡磊确诊渐冻症后的第六个生日。2019年,医生判定他“最多活5年”的预言,在这一刻被彻底击碎。
时间倒回2019年。时任京东副总裁的蔡磊,被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS),即俗称的“渐冻症”。 这是一种被称为“绝症中的绝症”的残酷疾病,患者的肌肉会不可逆转地萎缩、退化,最终因呼吸衰竭而离世,全球200年来倒下的1000万患者,几乎无人等到有效救治。
面对命运的绝境,蔡磊骨子里的韧性与担当爆发了。“等死不如拼命!”——这句掷地有声的宣言,成为他命运的转折点。他毅然辞去高管职务,将全部生命能量转向一个看似不可能的目标:攻克渐冻症。

他开始了人生最后一次,也是最壮烈的一次创业:他创立了“爱斯康医疗”,搭建了全球最大的渐冻症患者医疗大数据平台,链接上万名病友,汇聚宝贵的真实世界数据。为了筹集宝贵的科研资金,他与妻子段睿打造“破冰驿站”直播带货。
六年里,他个人及团队投入超过4000万元,全部砸向药物研发这条充满未知的荆棘之路。

蔡磊的选择,意味着放弃休养可能带来的“延年益寿”。他在访谈中坦言:“我现在不干活了,可以找个好地方去休养,比现在能多活几年,但是,我没有选择。人活着,不是为了延年益寿,是为了对社会有所价值。”
于是,他以惊人的效率构建起对抗渐冻症的“科研堡垒”:
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“渐愈互助之家”:连接上万名病友,形成强大的互助与研究联盟。
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首个渐冻症病理科研基因样本库:为中国乃至世界的基因层面病因研究打开关键大门。
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血液、脑脊液蛋白组学等科研样本平台:为精准诊疗提供基石。
他倾力投入,推动上百条药物管线和治疗路径的探索。其中,针对中国患者最常见的两个基因类型的研究已取得全面突破,更有10条极具希望的药物管线已昂首挺进临床试验阶段,曙光初现。

“纵使不敌,也绝不屈服”——这八个字,印在蔡磊自传《相信》的封面上,是他精神最凝练的写照。他清醒而悲壮:“我不是药神,我也不想当药神,我只想助力别人成为药神。” 他知道,自己大概率等不到救命的药物面世,但他坚信:“至少可以推动渐冻症研究往前走10年!”
“等待是换不来希望的,希望照进现实唯一的方法就是奋斗!”
在渐冻症的极寒深渊里,蔡磊以燃烧的生命为燃料,凿开的并非仅仅是自救的缝隙。他倾尽全力点燃的,是为身后十万仍在黑暗中挣扎的渐冻症患者照亮前路的生命之光。他的抗争,早已超越个体生存的范畴,升华为一场为群体希望、为生命尊严而进行的史诗级战斗。

